Interview: Erfahrungen einer Langzeit-Asthmatikerin

Jeder Asthmatiker stellt sich irgendwann die Frage, wie es anderen Asthmatikern mit Ihrer Krankheit ergeht. Daher gibt es heute ein kleines Interview mit Frau Werner, die schon so gut wie Ihr ganzes Leben mit Asthma verbringt. Franziska Werner ist 18 Jahre alt und durfte Ihr Leben lang schon die Höhen und Tiefen eines Asthmatikers erleben.

 

Frau Werner, wie alt waren Sie, als bei Ihnen Asthma diagnostiziert wurde und welche Art von Asthma haben Sie?

Ich war zwei Jahre alt, als bei mir Asthma diagnostiziert wurde, das war 2003. Ich hatte damals Neurodermitis und viele Allergien, auch Lebensmittelallergien. Einiges davon ist geblieben, manches ist auch weggefallen. Ich habe ein mischförmiges, ein intrinsisch- und extrinsisches Asthma der mittelschweren Form.

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Info
intrinsisches Asthma: (von innen kommend) nicht allergisches Asthma
extrinsisches Asthma: (von außen kommend) allergisches Asthma

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Bei Kleinkindern ist die Diagnose Asthma ja meistens nicht ganz so einfach. Wie konnten sich Ihr Arzt und Ihre Eltern sicher sein, dass sie überhaupt Asthma haben?

Ich weiß nicht ganz so viel darüber, nur das, was mir von meiner Mutter erzählt wurde, da ich ja noch sehr jung war, aber wir sind damals, vor allen Dingen wegen der vielen Allergien, der Neurodermitis und einer vermuteten Zölliakie (die sich aber nicht bestätigt hat) in die Hochgebirgsklinik Davos gegangen, welche spezialisiert ist auf Allergien, Asthma und Hauterkrankungen. Dort hat mein behandelnder Arzt, zusammen mit seinen Kollegen erst einmal durch abhören und die anderen Erkrankungen auf ein Asthma getippt.
Wie es dann genau dazu gekommen ist, dass sie mit Sicherheit sagen konnten, dass es Asthma ist, weiß ich leider nicht.

Bild von pasja1000 auf Pixabay

 

Wie gingen Ihre Eltern mit der Diagnose Asthma um? Konnten Sie einschätzen was auf sie zukam?

Also meine Mutter hatte schon ein sehr gutes medizinisches Vorwissen, jedoch war sie natürlich auch besorgt. In der Klinik gab es jedoch auch Elternschulungen, wo sie gelernt hat damit umzugehen und wusste dann immer was zu tun ist. Auch als ich älter wurde hat sie mir nie das Gefühl gegeben, dass sie Angst hat.

Das Asthma ändert sich immer wieder

Hat sich Ihr Asthma im Laufe der Zeit verändert?

Mein Asthma hat sich immer wieder stark verändert. Ich hatte die ersten Jahre, bis 2010 ungefähr, immer wieder starke Schwankungen in meinem Asthma, da ging es mir dann ein Jahr gut und dann wurde es wieder schlechter. Ab 2011 wurde es dann aber kontinuierlich besser, sodass wir sogar anfingen langsam das Kortison abzusetzen. Zu dem Zeitpunkt hatte ich leichtes Asthma.
Doch dann kam es plötzlich 2014 wieder zu einer Verschlechterung. Es war jedoch noch sehr gut mit einem einfachen Kortison (Fluticason Discus) zu behandeln.
Mittlerweile habe ich mittelschweres Asthma und nehme Täglich Relvar Ellipta, Montelukast und als Allergie-Medikament Loratadin. Es hat sich auch noch eine Sinustachykardie, also ein viel zu schneller Puls entwickelt, für den ich noch ein Medikament nehme. Dabei ist jedoch nicht ganz geklärt, woher der schnelle Puls kommt.

Welche Anpassung gab es bei der Dosierung Ihrer Medikamente vom Kleinkind bis heute zur erwachsenden Frau?

Ich hatte ja schon bei ihrer vorherigen Frage etwas darüber geredet, dass sich das Asthma zeitweise immer wieder verschlechtert hatte.
Als Kleinkind habe ich eigentlich immer über den Pari-Boy Vernebler meine Medikamente inhaliert. Heute inhaliere ich auch noch ab und zu damit, an schlechten Tagen/ in schlechten Wochen. Bis wir 2011 mein Medikament ausgeschlichen haben, hatte ich immer nur ein einfaches Kortisonspray (und natürlich das Notfallmedikament) .
Ca. ab 2016 hatte ich dann auch einmal ein Kombipräparat (Viani Diskus). Den Viani Diskus mussten wir aber 2018 austauschen gegen Relvar Ellipta, da Relvar die Herzfrequenz nicht so stark erhöht. Mitte Juni diesen Jahres ist dann das Montelukast dazu gekommen.

Nicht alle Erfahrungen sind schlecht

Gab es Ereignisse im Bezug auf das Asthma aus Ihrer Kindheit, an die Sie sich heute noch erinnern?

Meine schönsten Erinnerungen aus meiner Kindheit sind alle in der Hochgebirgsklinik Davos entstanden. Dort habe ich mich immer zuhause gefühlt und fühle mich auch jetzt noch dort wie zuhause. Da konnte ich immer ich sein. Die Sporttherapie, die Pädagogen, die anderen Kinder/ Jugendlichen, alle haben Rücksicht genommen, wenn es einem nicht gut ging, weil es jeder kannte und fast jeder dort wegen Asthma in Behandlung war. Dort habe ich auch meine besten Freundschaften geschlossen.
Was mich jedoch etwas traurig macht, ist, dass ich mich erinnere, wie es mir besser ging, wie viel ich früher gerannt bin und nicht so oft beim Arzt sein musste.
An ein Ereignis in der Schule kann ich mich auch noch sehr gut erinnern. Ich hatte in der letzten Stunde vor der Geographie-Klassenarbeit einen Asthmaanfall, es war ein sehr heißer Tag mit viel Pollenflug und die Fenster standen offen. Ich wollte trotz des Anfalls nicht raus gehen, ich wollte, weil es die letzte Stunde vor der Klassenarbeit war alles mitbekommen. Zum Glück war mein Sitznachbar aufmerksam genug und hat die Lehrerin informiert, dass ich keine Luft bekomme. Sie ist dann mit mir zusammen raus gegangen. Das Spray hat schon nicht mehr geholfen und sie musste mich sogar immer wieder festhalten auf dem Weg zum Schulsekretariat, da mir schon sehr schwindelig war. Man hat dann meine Mutter angerufen.
Ich möchte mir gar nicht vorstellen, was gewesen wäre, wenn mein Sitznachbar nicht so aufmerksam gewesen wäre.

Wenn Sie auf Ihre Asthma-Behandlung der letzten 10 Jahre zurückblicken, waren Sie mit dieser immer zufrieden?

Ich war definitiv nicht immer zufrieden. Ich war immer in der Klinik in Davos sehr zufrieden mit der Behandlung, doch hier zuhause war ich oft unzufrieden. Mein Lungenarzt hat immer nachdem ich perfekt medikamentös eingestellt zurück kam aus der Klinik wieder alles umgestellt und prompt ging es mit nicht mehr so gut.
Seit Juni diesen Jahres habe ich einen neuen Arzt, mit dem ich bis jetzt sehr zufrieden bin.

Denken Sie, dass die Schulmedizin den Asthmatiker ausreichend über seine Krankheit informiert?

Also ich denke, dass es sehr gute Schulungen für Asthmatiker gibt. Ich finde jedoch schade, dass über Alternative Unterstützungen, wie Atem-Physiotherapie viel zu wenig informiert wird.

Haben Sie schon Therapien oder Behandlungsmethoden ausprobiert, die nicht aus dem Bereich der Schulmedizin kommen?

Ich habe schon Atem-Physiotherapie versucht und benutze zum Schleim lösen die Flutter. Auch Pfefferminz-Öl habe ich schon ausprobiert, was ich jedoch nicht vertrage.

Die richtige Dosierung der Asthma-Medikamente spielt ja eine große Rolle bei der Behandlung. Haben Sie die Dosis Ihrer Medikamente schon einmal selbst angepasst?

Ich habe die Dosis meiner Medikamente nur einmal selbst angepasst, als mein alter Arzt meiner Meinung nach nicht die richtige Entscheidung getroffen hat und habe die alte Dosierung entgegen seiner Empfehlung beibehalten. Dies war auch richtig so, wie sich später herausstellte.

Haben Sie im Laufe Ihres Lebens schon einmal einen schweren Asthmaanfall gehabt?

Ich denke, dass die Erinnerung, von der ich erzählt habe definitiv zu den schweren Asthmaanfällen zählt, jedoch bin ich nie wegen eines Asthmaanfalls in die Notaufnahme gekommen.

Anfang 2019 haben Sie auf Youtube den eigenen Kanal „Franzis Asthmazone“ eröffnet. Wie kamen Sie auf die Idee?

Ich wollte in erster Linie mit etwas Humor über Asthma aufklären und möchte auch mit Vorurteilen/falschen Dingen „aufräumen“ . Ich wollte eine Plattform schaffen, wo Asthmatiker, jedoch auch nicht-Asthmatiker interessante Inhalt für sich finden, die idealerweise sie zum Lachen bringt.

Sind Sie mit dem Thema Asthma auch noch auf anderen sozialen Kanälen unterwegs?

Ich bin sehr aktiv auf Instagram, wo ich viel aus meinem Leben berichte. Der Account handelt nicht nur von Asthma, jedoch zu einem großen Teil, da Asthma ja auch ein Teil von meinem Leben ist und ich meinen Abonnenten nicht nur Momente zeigen will in denen alles super und perfekt ist, sondern auch mal, wenn es einem vielleicht nicht so gut geht.

Haben Sie Asthmaschulungen besucht? Sind diese zu empfehlen?

Ich habe viele Asthma-Schulungen besucht, davon eine bei mir zuhause, alle Anderen in der Klinik, wobei ich sagen muss, dass die Schulungen in der Klinik wesentlich intensiver und besser waren, als die zuhause. Diese Klinik-Schulungen gingen jedoch auch immer über eine Woche, wobei die zuhause nur zwei Tage ging. Man sollte auf jeden Fall meiner Meinung nach eine Schulung machen, da man bei diesen Schulungen sehr viel über das Asthma lernt und sich auch viel sicherer fühlt danach.
Was ich auch oft besucht habe, war ein Erste-Hilfe-Kurs, wobei ich sagen muss, dass ich bedauere, dass dort NIE das Thema Asthma zur Sprache kommt, geschweige denn generell das Thema Luftnot/Atemnot, obwohl Asthma schon eine ziemlich häufige Erkrankung ist.

Wenn Sie Urlaub machen, wo fahren Sie am liebsten hin? Haben Sie einen Tipp für Asthmatiker?

Am Liebsten fahre ich in die Berge. Dort ist einfach ab 1500 m kaum noch eine Pollenbelastung, außerdem ist das Wandern auch sehr gut für die Lunge und die Luft ist in einer höheren Lage viel reiner.
Ich liebe die Alpen!

Mehr von Fransiska Werner findet Ihr auf Youtube und Instagramm.

https://www.youtube.com/channel/UCW3FkxszWz_WAsh9bQJpIng

https://www.instagram.com/franzisasthmazone_yt/

 

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